Miracle Run es una película basada en hechos reales que narra la vida de dos hermanos mellizos, Philip y Stephen, con Autismo. [Aunque ahora, siguiendo la última edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), diríamos que Philip y Stephen tienen un Trastorno del Espectro Autista (TEA)].
Desde que Philip y Stephen nacieron, Corrine, su madre, les llevó a diferentes médicos, pero ninguno supo decir qué les ocurría a estos niños hasta que tuvieron 7 años y una psiquiatra emitió el diagnóstico de Autismo para ambos. Ante este hecho, el padre de los niños, marido de Corrine, abandona a la familia. Entonces, Corrine y los mellizos se mudan a otra ciudad. En el nuevo colegio, le proponen a Corrine trasladar a sus hijos a una escuela especializada, puesto que en el aula no podían recibir una atención adecuada. Sin embargo, a Corrine no le gusta la idea. Quiere que sus hijos continúen su educación en una escuela ordinaria. Finalmente, el hospital psiquiátrico de la zona envía a la casa de Corrine un terapeuta para que lleve a cabo una intervención con los niños, durante las tardes, en el hogar. De esta manera, Philip y Stephen pueden continuar en la escuela ordinaria mientras reciben la intervención especializada en casa. Esto les ayudó a seguir el ritmo de la clase y a potenciar su desarrollo. A lo largo de la película podemos observar cómo van evolucionando verbal, social y académicamente Philip y Stephen, hasta llegar a cumplir 15 años. Esto es posible gracias a una intervención educativa adecuada y a la ayuda de diferentes personas que forman parte de la vida de los chicos, como son la madre, la niñera y el posterior novio de la madre.
PERFIL CLÍNICO DE LOS PROTAGONISTAS EN RELACIÓN A LOS CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DEL DSM-5 PARA EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
Antes de definir el perfil clínico de Philip y Stephen, es necesario presentar los criterios del Trastorno del Espectro Autista. De esta manera, podrá observarse cómo la película refleja en los niños las características que definen este trastorno.
Criterios diagnósticos para el Trastorno del espectro autista según el DSM-5
A. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos, pero no exhaustivos):
1. Las deficiencias en la reciprocidad emocional varían, por ejemplo, desde un acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en ambos sentidos, pasando por la disminución el intereses, emociones o afectos compartidos, hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.
2.Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal poco integrada, pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial y de comunicación no verbal.
3.Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y de comprensión de las relaciones varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales, pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras personas.
B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos, pero no exhaustivos):
1. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p.ej. estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).
2. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal y no verbal (p.ej. gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día).
3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés (p.ej. fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes).
4. Hiper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p.ej. indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento).
C.Los síntomas deben estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida).
D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual.
E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro autista con frecuencia coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del espectro autista y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo.
Philip y Stephen presentan alteraciones en el desarrollo desde una edad temprana (criterio C), el problema es que ningún médico fue capaz de dar con el diagnóstico de Autismo hasta los 7 años. En la película observamos a los niños cuando tienen ya esta edad. ¿Cómo podemos definir a Philip y Stephen a los 7 años?
Ambos niños presentan deficiencias en la comunicación e interacción social (criterio A), especialmente Stephen. Stephen no comprende el lenguaje y tampoco es capaz de emitir palabras. Philip, sin embargo, parece que comprende mejor el lenguaje y, aunque no es funcional, presenta ecolalia demorada (criterio B1). Al principio de la película, ya podemos observar cómo está viendo la televisión y repite las frases que escucha. Más tarde, en la escuela, observamos cómo repite lo que dice la profesora; algo que, por cierto, causa las burlas de sus compañeros (criterio D). Tanto Philip como Stephen, no son capaces de comunicarse a través del lenguaje, por lo que tienen dificultad para hacer peticiones sobre lo que quieren y, a veces, pueden efectuarlas mediante rabietas. Por ejemplo, al principio de la película, justo después de que le comuniquen a Corrine el diagnóstico de Autismo, se presenta una escena en el supermercado. Los niños no quieren comprar una caja de cereales y su manera de demandarlo es cogerla del carro de la compra. Corrine, que quiere comprar los cereales, la deja en su sitio y les dice a los niños: “no”. Éstos vuelven a repetir el gesto de coger la caja y sacarla de nuevo del carro. La madre en ese momento se enfada y los niños empiezan a llorar, gritar, taparse los oídos, balancearse, aletear… Puesto que presentan dificultades en la comunicación, no entienden qué es lo que les está diciendo la madre, sólo ven que se les está negando una petición y reaccionan con frustración dado que presentan rigidez e inflexibilidad (criterio B2).
Muestran estereotipias como el aleteo, el balanceo, los gemidos… (criterio B1) y ninguno de los dos hermanos presenta interés por las relaciones sociales, prefiriendo centrar su atención en los objetos del entorno. Stephen, de hecho, ni siquiera mantiene contacto ocular (criterio A2).
Puede observarse también la existencia de intereses restringidos (criterio B3). Al inicio de la película ya se ve a Stephen coloreando minuciosamente un mapa, dando a entender que muestra un interés especial por la geografía. Así también, ambos hermanos tienden a alinear los objetos (criterio B1), comportamiento muy típico de los niños con TEA, y llevar a cabo una palpación excesiva de los mismos para explorarlos (criterio B4). Por ejemplo, podemos observar cómo Stephen desmonta todo un reloj despertador para observar su mecanismo de funcionamiento. Philip presenta además hipersensibilidad auditiva (criterio B4). Cuando escucha ruidos fuertes como gritos, llantos, sirenas de ambulancias… se tapa los oídos, se balancea y gime. Con ello trata de dejar de escuchar ese sonido, mostrando estereotipias motoras (criterio B1).
En la escuela, no reciben la atención adecuada. No tienen amigos y la profesora les deja apartados en un rincón de la clase para que hagan lo que ellos quieran. De esta forma evita el tener que lidiar con ellos (criterio D). Cuando se trasladan a la otra ciudad, como se ha dicho antes, un terapeuta (maestro de educación especial) acude a casa de Corrine para trabajar con los niños. Trata de enseñarles el lenguaje y la atención conjunta. Por ejemplo, le muestra a Stephen una tiza pintando con ella en la pizarra. Al niño esto le llama la atención y extiende su mano a modo de petición puesto que quiere coger la tiza. El profesor, entonces, le dice “tiza”. Su objetivo es que el niño sea capaz de emitir vocalmente el nombre del objeto que quiere. La madre repite esta estrategia con ellos a lo largo del día a día y, posteriormente, puede observarse cómo en una cena Stephen emite su primera palabra: “pizza”. También se enseña a los chicos a tener una mayor autonomía: lavarse los dientes, cepillarse el pelo… Para enseñarles ciertas conductas se utilizan pictogramas y muchas actividades se realizan delante del espejo. Pasado un tiempo, el terapeuta debe abandonar la intervención porque el Estado no tiene dinero suficiente para continuar ofreciendo el programa. Sin embargo, la niñera de los niños y la madre no desisten y continúan enseñando a Philip y Stephen.
Posteriormente, podemos observar a los niños ya con 14 años iniciando la escuela secundaria. ¿Cómo son, entonces, Stephen y Philip?
A los 14 años ya han superado muchas de sus dificultades. Lo que más llama la atención es el desarrollo del lenguaje. Tanto Stephen como Philip pueden comprender y utilizar el lenguaje. Philip ya no tiene ecolalia, aunque muestra una interpretación del lenguaje bastante literal, resultándole difícil entender las preguntas retóricas. Un ejemplo: Philip es miembro de diversos clubs de la escuela. Un día le pide a su madre dinero para apuntarse a otro club. Ésta le responde: “pero hijo ¿cuántos clubs hay?” Se trata de una pregunta retórica que no demanda respuesta, sino que significa que ya se ha apuntado a muchos clubs. Philip, sin embargo, no entiende ese doble significado y le contesta a su madre: “hay trece clubs”. Stephen también exhibe todavía algunos problemas con el lenguaje. Por ejemplo, cuando ve a Doug, el nuevo novio de la madre, sin barba por primera vez, le mira y le dice “estás limpio”, queriendo expresar que no tenía ya pelo en la cara. También presenta dificultades para generalizar el lenguaje, limitándose éste mucho al contexto. Un ejemplo: Stephen siempre ha querido ser corredor, como Rocky, y se está esforzando mucho por conseguirlo. Una noche se encuentra haciendo pesas en la terraza de la casa. La madre sale de la casa y al verle allí le dice a Stephen “estoy orgullosa de ti”. Éste no entiende que se refiere a estar orgullosa por todo lo que está consiguiendo y le contesta: “tampoco es tanto peso, mamá”, pensando que está orgullosa de él por la tarea que está realizando en ese momento.
Muy claramente se observa a esta edad en ambos adolescentes la presencia de intereses restringidos (criterio B3), pero de una manera más adaptativa. Por un lado Stephen. Le apasiona Rocky, es su modelo a seguir. Quiere convertirse en corredor. Hace pesas para lograrlo, trata de ponerse fuerte y entra al club de Atletismo de la escuela. Es bueno corriendo, pero el entrenador piensa que no podrá apuntarse a la carrera que quiere porque cuando está corriendo por el bosque se pierde constantemente. Stephen no quiere abandonar y a Doug se le ocurre una solución: marcar con cintas los árboles del bosque para determinar el camino que debe seguir Stephen durante la carrera. Finalmente, logra participar en ella y gana. Posteriormente, a los 15 años, funda la Fundación Miracle Run (que le da nombre a la película) y le agradece a su madre todo lo que ha hecho por ellos. Por otro lado, Philip. La hipersensibilidad auditiva de Philip le permite desarrollar un excelente oído musical. Doug le descubre su talento y le regala su propia guitarra. Desde ese momento, Philip aprende demasiado rápido. En la escuela se dan cuenta de su don e informan a Corrine del talento de su hijo, recomendándole llevarle a una escuela de música gratuita. El día de la prueba, como es normal, se pone muy nervioso. No es capaz de aguantar la situación y finalmente empieza a llorar, gemir y balancearse. No desiste y posteriormente llama a la jueza por teléfono y le toca la guitarra a través de él. Ésta queda asombrada y le admiten en la escuela.
Con este último hecho, es preciso señalar que en algunas situaciones, Philip y Stephen continúan presentando estereotipias motoras (criterio B1), pero no son muy frecuentes. Por ejemplo, al entrar en la escuela secundaria, Stephen se fija en una chica que le gusta. Otro chico les escucha hablar de ella en el baño y les empuja. Entonces Philip y Stephen se tiran al suelo, lloran, se tapan los oídos, se balancean y no quieren salir de allí. Desde la escuela tienen que llamar a su madre para que les tranquilice. A pesar de este hecho, las relaciones sociales de los chicos mejoran y son capaces de entablar amistad con la chica que le gusta a Stephen, e incluso éste llega a escribirle un poema declarándose, lo que denota una clara intención comunicativa mediante el lenguaje escrito que, además, implica a las emociones. Sin embargo, todavía les cuesta mantener el contacto ocular con desconocidos y algunos chicos de la escuela se ríen de ellos.
De esta forma, en la película pueden verse de forma bastante evidente las mejorías que experimentan Philip y Stephen desde que se les da el diagnóstico de Autismo a los 7 años hasta que cumplen los 15 años.
IMPORTANCIA DEL ENTORNO EN LA EVOLUCIÓN DE LOS NIÑOS
Cuando le dieron a Corrine el diagnóstico de Autismo para sus dos hijos, le dijeron que siempre serían así y nunca podrían cambiar. Sin embargo, ella se negó a aceptarlo y siempre hizo todo lo posible para que sus hijos lograran avanzar en su desarrollo y pudieran superar sus dificultades. El papel de la madre a lo largo de toda la evolución de los chicos es crucial: les apoya, les motiva, les enseña de forma adecuada, no desiste, les entiende… Si Corrine hubiese aceptado sin cuestionar el argumento de la psiquiatra, posiblemente los chicos no habrían llegado a ser lo que fueron posteriormente. Esto muestra el importante papel que juega la familia en este trastorno. Por mucha intervención individualizada que los niños con TEA puedan tener, es imprescindible que las familias se impliquen activamente en el mismo; y esto es lo que, precisamente, hace Corrine.
El extremo totalmente contrario es el padre de los niños, quien, al enterarse de que sus hijos tenían Autismo, abandonó a la familia alegando que “eso era demasiado para él”. Aunque no se hace explícito en la película, supongo que esto supuso un factor de riesgo para el agravamiento de la sintomatología de los chicos. A los niños con TEA, les cuesta asimilar los cambios debido a la inflexibilidad mental que presentan. Más tarde, en la nueva ciudad y cuando Philip y Stephen ya son mayores, Corrine encuentra pareja: Doug. Él se implica mucho con los chicos: les descubre intereses, les enseña a pesar, ayuda a Philip a tocar la guitarra, motiva a Stephen para presentarse a la carrera… Y, muy importante, le hace darse cuenta a Corrine de que ha estado sobreprotegiendo a sus hijos y que ya es hora de darles un poco de autonomía.
Otro detalle que quiero señalar es que, cuando Corrine busca niñera para sus hijos, nadie quiere cuidar de ellos porque tienen TEA, lo que supone una discriminación y un desprecio hacia los mismos. Finalmente, encuentra a una niñera dispuesta a hacerlo. Ésta se implica también en la intervención y se queda toda la vida con ellos.Por lo tanto, creo que el papel que ha jugado el entorno cercano de los niños en la intervención es lo que ha permitido que Philip y Stephen hayan podido evolucionar tanto lingüística y académicamente, hasta el punto de que Philip desea ir a la Universidad. El hecho de creer en las capacidades de los chicos ha sido muy importante para que éstos superaran sus dificultades y lograran el éxito en las facetas en las que estaban interesados cada uno: la música y las carreras.
Esta película también nos permite ser conscientes de algo que ocurre frecuentemente en la vida real: se dejan de ofertar terapias por falta de dinero para ellas. Muchos niños con TEA no reciben las ayudas adecuadas y deben prescindir de una intervención que podría mejorar sobremanera su calidad de vida. En este caso, el terapeuta que acudía a casa de los niños, debe abandonar la terapia. Por suerte, como he dicho, la familia de los chicos se ha implicado mucho con ellos, pero de no ser así, posiblemente no serían como llegan a ser alos 15 años después de todo el trabajo realizado con ellos.Otra cosa interesante que muestra la película es el aislamientoque en varias ocasiones sufren estos chicos en las escuelas. Profesoras que no se preocupan por su aprendizaje, sino que lo único que les preocupa es que no desvíen el ritmo de la clase. Algunos niños con TEA tienen grandes capacidades y con un trabajo adecuado a una edad temprana puede conseguirse mucho.
Nuria Milio Nácher. Psicóloga General Sanitaria especializada en Atención Temprana.